
Аналіз результатів опитування аудиторії щодо життєвого досвіду батьків дітей з синдромом Дауна з доступу до послуг та інформації
Шлях родини від моменту, коли їм кажуть про синдром Дауна їх малюка, іноді ще не народженого, до дорослої людини з синдромом яка гідно живе своє життя – те, що ми хочемо підтримати.
Розуміючи необхідність впорядкування та поширення досвіду батьків що виховують дітей з синдромом Дауна ми дійшли до висновку, що створення певного навігатора (“Дорожньої карти”) який би дав зручний доступ до необхідної інформації — це наступний великий етап роботи нашої команди.
Для того, щоб це було дійсно цінним та зрозумілим за своїм змістом, ми провели опитування батьків/опікунів людей з синдромом. Важливість їх участі на цьому етапі полягає в тому, що ми доповнили фактичною інформацією наші знання та здогадки. Таким чином ми краще розуміємо — яка інформація потребує допрацювання та що саме є важливим для інформаційної підтримки на різних етапах життя родин.